L’odissea di un’adolescente calabrese. I medici: “Non abbiamo smesso di cercare finché non abbiamo scoperto che è affetta da Mogad, una patologia autoimmune”
Era stata frettolosamente etichettata come una giovane malata psichiatrica. In realtà, si trattava di una malattia autoimmune rara. A scoprirlo sono stati i medici di un ospedale romano, che hanno evitato alla paziente una vita di dipendenza da psicofarmaci e da catetere vescicale.
Il lungo percorso attraverso diagnosi errate inizia quando la ragazza, all’epoca 14enne, inizia ad accusare forti mal di testa, febbre persistente e nausea. I sintomi inizialmente potevano far pensare a un’influenza, ma la situazione peggiora quando la giovane non riesce più a urinare. «Sentivo lo stimolo, mi sentivo gonfia, ma non riuscivo ad andare in bagno», racconta.
I genitori la portano al pronto soccorso dove le viene svuotata la vescica e poi viene dimessa. Ma il problema si ripresenta e in un secondo ospedale viene ricoverata per accertamenti. Tutti gli esami risultano negativi e i medici concludono che si tratti di un disturbo psichiatrico, diagnosticando ansia e depressione e prescrivendo psicofarmaci.
«Era una ragazza sensibile, ma non così ansiosa. Non potevamo credere a quella diagnosi», raccontano i familiari. Così decidono di trasferirla in un ospedale pediatrico della capitale. Anche lì, però, la diagnosi psichiatrica viene confermata senza ulteriori esami, basandosi solo sulla documentazione clinica precedente.
Nel frattempo, la paziente continua a non riuscire a urinare autonomamente, viene sottoposta ripetutamente al catetere vescicale e sviluppa nuovi sintomi: tremori e perdita di sensibilità agli arti inferiori. Prima di tornare a casa, i familiari decidono di seguire il consiglio di una parente e si recano in un altro ospedale romano, dove due medici scelgono di non arrendersi fino a trovare la causa reale.
«La sintomatologia non era chiara ed era difficile da interpretare – raccontano i medici del reparto – per questo abbiamo deciso di proseguire con altre indagini». Una risonanza al cervello rivela un’encefalopatia infiammatoria che risponde positivamente a una terapia cortisonica ad alte dosi. I medici inviano poi campioni di sangue a un centro specializzato per test più approfonditi.
La diagnosi arriva: si tratta di una malattia autoimmune rara, la Mogad. Un verdetto pesante, ma anche una svolta: finalmente è possibile iniziare una terapia mirata con immunoglobuline, da effettuare periodicamente nella capitale. «Ma soprattutto – conclude la ragazza – ora ho la speranza di tornare a fare una vita normale».
